Do UOL, em Americana (SP)
- Reprodução/Facebook Ajude a Sofia
A
menina Sofia Lacerda, que aguarda transplante de órgãos nos EUA: conta
mais alta por causa da burocracia que a impede de ficar em casa
O motivo é a demora na liberação, por parte do governo brasileiro, da verba para o pagamento do serviço de home care que ela necessita para deixar o hospital. O custo do procedimento é de U$ 300 (cerca de R$ 678) por dia. Enquanto a situação não é resolvida, o governo paga uma diária de US$ 3 mil (R$ 6,8 mil), dez vezes mais, para que a menina fique no hospital.
Nascida em Campinas, Sofia é portadora da Síndrome de Berdon, que impede o funcionamento do sistema digestório. Para sobreviver, ela precisa de um transplante multivesceral, que inclui seis órgãos e não é feito no Brasil. O procedimento, que tem custo de R$ 2,4 milhões, foi pago pelo governo brasileiro. Sofia já está na lista de transplantes nos Estados Unidos desde o mês passado, mas a intenção é que ela espere pelos órgãos em casa.
No dia em que recebeu a alta no hospital, os pais de Sofia foram informados que havia um problema como o home care e que por isso, ela teria que permanecer internada. Só na segunda-feira (18), no entanto, houve a confirmação de que, para liberar os recursos, o governo brasileiro precisava de um orçamento com os custos e um atestado médico declarando que ela precisava do serviço.
Segundo a administração do Jackson Memorial, o documento foi enviado na segunda-feira (18), mas o Ministério da Saúde disse que só o recebeu na quarta-feira (20). A verba ainda não foi liberada por conta da burocracia. A pasta não fixou prazo para a liberação efetiva dos recursos, mas a expectativa é que o dinheiro esteja disponível nesta semana. Enquanto isso, Sofia, mesmo de alta, deve continuar internada.
A mãe da menina, Patrícia Lacerda, afirma que a situação gera muita expectativa. "Estamos muito ansiosos. Ela nunca dormiu fora de um hospital e está de alta, mas não pode sair. É frustrante", diz. O pai, Gilson Gonçalves, concorda. "Nós esperávamos que ela passasse o final de semana em casa, mas não foi possível. Essa espera é ruim", afirma.
Custos
O médico brasileiro Rodrigo Vianna, diretor de transplantes do hospital, informou que a permanência de Sofia Lacerda não é um problema, mas acrescentou que, enquanto ela permanece no local, as diárias são cobradas, gerando mais gastos ao governo brasileiro. "Não há problemas, mas é financeiramente ruim. O dinheiro depositado para o procedimento vai diminuindo", disse. O valor da diária do hospital é US$ 3 mil, suficiente para pagar dez diárias do home care.O dinheiro é retirado dos R$ 2,4 milhões já depositados pelo governo brasileiro para o tratamento. Com isso, quando chegar o momento de fazer o transplante de órgãos, é possível que o montante tenha de ser complementado. Já pelo home care, o governo brasileiro realizará depósitos à parte, a cada oito semanas, no valor de US$ 16,8 mil (cerca de R$ 37,9 mil).
Governo vai incluir transplante multivisceral no SUS
Lígia FormentiEm Brasília
Até agora, apenas dois procedimentos foram realizados no País. Em 2012, no Hospital Albert Einstein, e neste ano, no Hospital das Clínicas, ambos em São Paulo. "O primeiro passo será definir o marco regulatório", afirmou o coordenador-geral do Sistema Nacional de Transplantes, Heder Murari. Não há estimativa de quantas pessoas seriam beneficiadas.
Entre os pontos que deverão ser definidos por regulamento, afirmou o coordenador, estão os critérios para a indicação do tratamento e para a fila de espera por doador. "No transplante multivisceral, órgãos de um doador são encaminhados para um paciente apenas. Nos demais, vários pacientes são beneficiados. É preciso criar regras claras para definir a estratégia que resolva essa equação de forma justa", disse Murari.
As regras estarão em um decreto, que deverá ser encaminhado nos próximos dias para a Casa Civil da Presidência da República. O texto abre espaço também para a realização do transplante de tecido composto, como é batizado o procedimento que permite o transplante de braços, pernas ou da face.
Medidas
Murari afirmou que a proposta do decreto integra uma série de medidas para o setor. Ele informou que será criado um Sistema de Regulação do Transplante de Medula Óssea, que permitirá o intercâmbio de pacientes entre Estados para a realização do procedimento.
Atualmente, são 29 centros especializados e credenciados pelo SUS para a terapia. No entanto, segundo Murari, 80% dos procedimentos são realizados em 13 centros. "Vamos avaliar. Há centros que podem ser realizadores do transplante somente no papel", disse o coordenador-geral. O Brasil, afirmou ele, tem um dos maiores bancos de medula óssea do mundo.
Espera
A presidente da Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea, Lúcia Silla, afirmou que no serviço que trabalha, ligado ao HC de Porto Alegre, a média de espera para atendimento pode ser de 21 meses. "Em todo o País, certamente há gente morrendo na fila de espera de transplante", disse.
A ideia é que, identificado o doador compatível, o procedimento seja realizado no centro disponível, desde que com a anuência do paciente. "Isso dará mais agilidade", disse.
As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.
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